Boli rare

Bolile rare sunt afecțiuni medicale care afectează un număr foarte mic de persoane, de obicei mai puțin de 1 din 2.000 de oameni. Acestea sunt adesea cronice, complexe și evoluează progresiv, având un impact major asupra sănătății și calității vieții pacienților și familiilor lor. Exemple de boli rare includ neurofibromatoza de tip 1, distrofia musculară, fibroza chistică, boli genetice metabolice sau sindroame genetice extrem de rare.

„Am fondat HelpIN1 pentru că am simțit pe pielea noastră cât de greu este să navighezi prin sistemul medical atunci când copilul tău are o boală rară. În fiecare zi, ne luptăm să asigurăm acces la tratamente, investigații și specialiști care pot face diferența între speranță și neputință”, spune Adriana Elena Olteanu, fondatoarea asociației.

Bolile rare nu afectează doar sănătatea copilului, ci întreaga familie. Ele presupun monitorizare medicală constantă, analize complexe și intervenții care pot fi extrem de costisitoare și greu accesibile.

„Fiecare copil cu boală rară merită o șansă la o viață normală. Sprijinul nostru nu înseamnă doar tratamente, ci și educație, încurajare și susținere pentru familiile care trăiesc cu aceste provocări zi de zi”, declară Adriana Olteanu.

Prin campaniile și proiectele HelpIN1 ne dorim să creăm o comunitate de suport, să informăm publicul și să oferim resurse esențiale pacienților cu boli rare, pentru ca aceștia să nu mai fie nevoiți să lupte singuri.

Vrem ca fiecare familie să simtă că nu este singură. Orice contribuție – fie că e financiară, prin voluntariat sau prin parteneriate corporate – contează enorm. Fiecare gest aduce o schimbare reală în viața unui copil și a părinților lui.

Această pagină este dedicată informării, conștientizării și conectării celor care doresc să sprijine copiii cu boli rare și familiile lor. Ajută-ne să aducem speranță și soluții acolo unde acestea lipsesc.

💙 Mulțumim că te implici! Descoperă cum poți să faci diferența: poți dona lunar sau ocazional pentru a sprijini tratamentele și investigațiile copiilor, poți deveni voluntar și să oferi timp și sprijin familiilor care se confruntă cu boli rare, sau poți să ne susții prin parteneriate și sponsorizări. Fiecare gest, oricât de mic, contează și aduce speranță reală. Intră pe site-ul nostru și află toate modalitățile prin care poți să fii alături de cei care au cea mai mare nevoie.